世界紅斑狼瘡聯合會關於紅斑狼瘡患者的全球調查發現，87% 受訪者報告至少有一個主要器官受疾病影響

調查結果於 5 月 10 日「世界紅班狼瘡日」前發佈

華盛頓, 2022年5月6日 /美通社/ -- 世界紅斑狼瘡聯合會在最近一項國際調查中發現，87% 受訪的紅斑狼瘡患者表示，有一個或多個主要器官或器官系統受到該病影響。超過 6,700 名來自 100 多個國家／地區的紅斑狼瘡患者參加了調查。

紅斑狼瘡是一種慢性自身免疫疾病，可在身體任何部位引起發炎和痛楚，原因是通常抵抗感染的免疫系統反過來攻擊健康的組織體。

近四分之三的受訪者報告有多個器官受到影響，平均有三個器官受到影響。最常受紅斑狼瘡影響的器官是皮膚 (60%) 和骨骼 (45%)，而其他主要受影響的器官和器官系統包括腎臟 (36%)、腸道／消化系統 (34%)、眼睛 (31%) 和中樞神經系統 (26%)。

美國紅斑狼瘡基金會總裁兼行政總裁 Stevan W. Gibson 表示：「很不幸，紅斑狼瘡患者實際上要對抗一種可以攻擊體內任何器官的疾病，並引起無數的症狀和其他嚴重的健康併發症。世界紅斑狼瘡聯合會及其成員的重要工作可協助提高公眾和政府領導者對紅斑狼瘡患者每天面臨各種挑戰的意識，並引起全球加強關注支援的需要，包括增加關鍵研究、教育和支援服務的資金，以助改善紅斑狼瘡患者的生活質素。」

在報告器官受影響的調查中，超過一半 (53%) 的受訪者因為紅斑狼瘡導致的器官損傷而住院，此外，42% 的受訪者被醫生告知，他們因為紅斑狼瘡而發生不可逆轉的器官損傷。

紅斑狼瘡對身體的影響遠超身體上的症狀。大多數受訪者 (89%) 表示，紅斑狼瘡相關的器官損傷導致至少一個重大的生活質素挑戰，例如：

• 參加社交或康樂活動 (59%)
• 心理健康問題 (38%)
• 無法工作 / 失業 (33%)
• 沒有財務保障 (33%)
• 流動性或交通挑戰 (33%)

來自西班牙 Chipiona 在 2017 年被診斷患有紅斑狼瘡的 Juan Carlos Cahiz 表示：「世界大部分人都不熟悉紅斑狼瘡，也不了解我們經常面對的痛楚，或紅斑狼瘡未來會攻擊我們身體某個器官或部位的不確定性。這些調查結果強調紅斑狼瘡對我們的生活帶來的重大影響，以及大家為什麼還要做更多工作來提高對這種病的認識，致力推進研究和護理。」

請按此處以查看重要摘要和詳細的調查結果，並於 5 月 10 日和我們一起合力在世界紅班狼瘡日令全球加深認識紅斑狼瘡。世界紅斑狼瘡聯合會領導世界紅斑狼瘡日的年度紀念活動，令人們更關注該疾病及其對全球數百萬人帶來的影響。

關於世界紅斑狼瘡聯合會 世界紅斑狼瘡聯合會 (WLF) 是紅斑狼瘡患者組織的聯盟，他們團結起來為所有受紅斑狼瘡影響的患者改善生活質素。透過其附屬機構之間的協調努力，聯合會致力擴大全球行動計劃，以提高對紅斑狼瘡的認識和了解，為患者提供教育和服務，並代表他們進行倡導。

傳媒聯絡人 ：Mike Donnelly
世界紅斑狼瘡聯合會 
donnelly@lupus.org