世界血友病聯盟舉辦歷史性週年紀念活動

與全球出血性疾病病人群體共慶聯盟成立

蒙特利爾2013年6月25日電 /美通社/ -- 50年來，世界血友病聯盟 (WFH) 一直在全球範圍內推動改善遺傳性出血性疾病病人的治療效果，並讓病人得到高水平的治療。出血性疾病種類包括血友病、血管性血友病、先天性缺乏凝血因子和遺傳性血小板病。

50年前（1963年6月25日），世界血友病聯盟在丹麥哥本哈根召開了首次會議。創辦人 Frank Schnabel 與各國病人協會的領導人匯聚一堂，召開了這場全球會議。阿根廷、澳洲、比利時、加拿大、丹麥、法國、德國、日本、荷蘭、瑞典、英國和美國等12個國家的代表參加了這場會議。

在世界血友病聯盟舉辦50週年紀念活動之際，全球出血性疾病病人群體能夠回顧已經取得的眾多成就。不過，這也是個評估所有不足之處的機會。發展中國家的絕大部分遺傳性出血性疾病病人目前還沒有得到適當治療。事實上，全球75%的出血性疾病病人依然得不到充分的治療或根本得不到任何治療。

世界血友病聯盟主席Alain Weill 表示：「未來，我們將繼續推進『為所有人提供治療』(Treatment for All) 的願景得以實現 -- 並將特別關注下一個10年的全球發展。我們只需回顧無私奉獻的志願者、醫護人員和研究人員自世界血友病聯盟在1963年成立以後所取得的成就便會獲得強大的動力。」

為幫助慶祝週年紀念活動，6月25日世界血友病聯盟將進行網播，世界血友病聯盟1994年至2004年時任主席 Brian O'Mahony、2004年至2012年時任主席 Mark W. Skinner 及現任主席 Alain Weill 都將在網播中露面。6月25日瀏覽 www.wfh.org/50 可觀看世界血友病聯盟往屆及現任主席講述個人經歷，瞭解更多世界血友病聯盟的未來願景。

此外，6月25日，世界血友病聯盟還將在丹麥哥本哈根召開現場會議。世界血友病聯盟與丹麥血友病學會 (Danish Society of Haemophilia) 將共同舉辦研討會，聚焦全球出血性疾病病人群體的未來前景和挑戰。

歡迎您與世界血友病聯盟一起推進「為所有人提供治療」的事業。更多信息，請瀏覽：www.wfh.org/50 。

關於血友病及其他出血性疾病

血友病、血管性血友病、遺傳性血小板病及其他先天性缺乏凝血因子是終身出血性疾病，這些疾病能讓血液無法正常凝結。出血性疾病病人的症狀是身體中沒有充足的特殊凝血因子—血液中一種能夠防止出血的蛋白質—又或者是這種因子無法正常發揮作用。一個人的出血性疾病是否嚴重通常取決於凝血因子流失或喪失功能的數量。血友病病人在看似輕微受傷的情況下也可能會出血不止。關節與肌肉出血可產生劇痛和導致殘疾，而諸如大腦等主要器官出血則會導致死亡。

血友病聯盟簡介

世界血友病聯盟 (WFH) 是一家國際性非營利性機構，50年來，該機構一直在努力改善血友病及其他遺傳性出血性疾病病人的生活。該機構成立於1963年，其全球網絡覆蓋122個國家的病人組織，得到了世界衛生組織 (World Health Organization) 的官方認可。可瀏覽世界血友病聯盟網站：www.wfh.org 。

查詢詳情：

世界血友病聯盟
Sarah Ford
電話：+1 514 875 7944
電郵：sford@wfh.org
網址：www.wfh.org