美國西雅圖2020年11月18日 /美通社/ -- 認知障礙症數據計劃 (ADDI) 及其認知障礙症 (AD) Workbench 今天隆重登場,這是一個基於雲端的平台,讓科學家可以利用平台來加速 AD 及相關癡呆症的發現和創新。ADDI 是一項新的全球性工作,旨在透過將研究人員與需要的數據聯繫以促進洞察力,同時為改良的治療方法及診斷工具的開發提供資訊,從而鼓勵 AD 創新。ADDI 是一個 501(c)(3) 醫學研究組織,由合作夥伴聯盟建立,旨在促進研究人員與癡呆症相關數據分享,並提供新方法對最受信任的數據集進行實驗。
幾十年來,即使認知障礙症是全球重大死因,據估計每年花費超過 1 兆美元,但科學家在認知障礙症的研究及治療方面至今取得的進展仍然有限。現在比以往任何時候都需要更大型的數據分享,以激發 AD 研究的創新發現。取得進步是可能的,而受限的數據存取權限不應成為障礙。
ADDI 的想法於 2018 年正式提出,當時蓋茨雲集多個對改善 AD 和相關癡呆症數據分享感興趣的合作夥伴,旨在促進創新,並加快轉向更好的治療方法及診斷工具。
蓋茨說:「對認知障礙症的新出及更有效治療方法的需求從未如此強烈。對這種疾病加深了解將有助我們得以更早發現及診斷。人們應該更容易找到、參加及繼續進行臨床試驗,而且我們必須加快發現及創新的步伐。數據可以發揮關鍵作用達到突破。」 「數據是功能非常強大的工具,可以加強利用以助理解及減少 AD 的影響。AD Workbench的設計目標正是如此。」
AD Workbench 將促進跨數據平台的相互操作性,並讓研究人員能夠使用多個數據集。透過聯盟數據分享模型,AD Workbench 允許獲得授權的研究人員導入其數據集,存取及傳輸其他平台的數據。工具亦讓他們能夠安全地處理基於數據私隱、法規和當地法律而無法傳輸的匿名數據集。在平台內,用戶擁有個人化的工作區,可以在當中確保質量控制、協調數據及分析平台內的數據。不久之後,AD Workbench 將為研究人員和數據科學家提供分享代碼及眾籌構想的能力。
ADDI 執行董事 Tetsu Maruyama 說:「研究人員現在可與前所未有的更多數據合作,從而激發創新的無限可能。這正是 AD Workbench 令人振奮的原因,而我們現在才剛開始。AD Workbench 將根據研究社群的輸入及數據繼續發展,讓科學家能夠使用新工具和更多數據。」
AD Workbench 將增加多種數據的存取,並將加快我們對 AD 及相關癡呆症的基本了解,同時透過以下方式向新療法進展:
波士頓 Brigham and Women's Hospital 認知障礙症研究及治療中心所長 Reisa Sperling 博士說:「數據分享的功能強大, 更可以在多個組之間協調數據。AD Workbench 將使大家更容易以新方法存取及探索數據,並擴大協作機會。」
ADDI 將促進一個有利環境,透過提供資源來支持及促進研究人員分享數據的能力。除了 AD Workbench 之外,ADDI 也整理現有工具及建立新工具,以協助研究人員明白如何導覽經常阻礙數據分享的法規框架及政策。ADDI 也將向尋求使用 AD Workbench 來擴展數據存取及分享的研究人員及組織提供資助。擴大存取最好和最受信任的數據集,是加速邁向更有效治療發展,以及可以協助醫生及癡呆症患者診斷的最有效方法之一。透過合作,這些突破將大幅減少 AD 對患者、其家人和醫療系統的影響。
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認知障礙症數據計劃 (ADDI) 是與華盛頓大學合作的 501 (c) (3) 醫學研究組織 (MRO),致力推動認知障礙症和相關癡呆症治療的科學突破。ADDI 旨在提高全球現有數據平台的相互操作性,加強來自學術和行業來源的癡呆相關數據分享,並協助科學家能夠查找、搜索、合併及分析可能導致癡呆研究新發現的數據。 ADDI 也旨在增強或填補數據集的空白,包括能夠產生具備人口統計特性的數據集。
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ADDI 的合作夥伴聯盟包括 AARP、Aridhia、Alzheimer's Association(認知障礙症協會)、Alzheimer's Research UK(英國認知障礙症研究中心)、Biogen、Bezos Expeditions、Critical Path for Alzheimer's Disease (CPAD) Consortium(認知障礙症關鍵途徑聯盟)、Dementias Platform UK(DPUK,英國癡呆症平台)、Fidelity Biomedical Research Initiative (FBRI)、Gates Ventures、The Global Alzheimer's Association Interactive Network(GAAIN,全球認知障礙症協會互動網絡)、Medical Research Council UK(英國醫學研究理事會)、National Institutes of Health/National Institute on Aging(美國國立衛生研究院/國家老齡化研究所)、VOR AI 及 Wellcome Trust。
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